We slepen ons door de dagen. Terwijl ik functioneer in de overlevingsstand staat mijn moeder in de sterfstand. Elke dag ben ik weer bang voor wat ik aantref.. ze gaat in razend tempo achteruit. Nadat ze uit het ziekenhuis kwam heb ik voor thuis ook een po-stoel geregeld en deze bij haar sta op stoel gezet. Ze kan nog net de twee meter tussen haar sta op stoel en haar plekje aan de keukentafel afleggen, schuifelend achter een rollator.

Pillen

Maar die medicatie, wat een stress levert dat op bij pap en bij mij. Mama die altijd alles zo goed onder controle had blijft moeite houden met het nemen van de juiste hoeveelheid pillen op de juiste tijden. Bij de apotheek heb ik een fantastische medicijndispencer gescoord. Ik ben er zelf zo blij mee! Een houder met 7 bakjes en met op elk bakje een dag van de week. In elk bakje zitten dan weer 4 vakjes, ochtend, middag, avond en extra. Ik verdeel de medicijnen voor de hele week. Ik leg haar alles nogmaals uit. Maar elke dag weer is het de vraag waarom ze nou niet precies dat inneemt wat ik klaar leg. Soms weigert ze pertinent pillen te nemen, al leg ik ze in dr hand.

Ik heb de huisarts meerdere malen gevraagd om iets van een morfinepomp, die pillen lukken niet! Maar de huisarts wil daar nog niet aan, ze vindt het daar nog te vroeg voor. We hebben ook gesproken over euthanasie en palliatieve sedatie. Mama geeft aan de palliatieve sedatie te willen. Maar ook daar vindt de huisarts het nog te vroeg voor.

Mijn vader voelt ook de wanhoop toenemen, hij doet alles wat ze wil. Staat volledig voor haar klaar maar mama wordt steeds verwarder en kan behoorlijk veeleisend zijn. Ze is zo koppig, nu misschien nog wel meer dan ooit. Ze wil veel maar kan niets. Het enige wat ze nog kan is briefjes maken, in een steeds onduidelijker wordend handschrift schrijft ze taakjes op. Taakjes voor mij, en soms voor mijn oudste dochter. Taakjes die soms helemaal nergens over gaan. Zoals het vervangen van de batterijen in de klok in de slaapkamer.. “Mam.. je bent al 3 weken niet in je slaapkamer geweest..”

Alles is mama. Ik circel in een paar honderd meter om mijn huis. Durf nauwelijks te ver weg te gaan, wil binnen een paar minuten bij haar kunnen zijn als het nodig is. 24u per dag is mama. Ik slaap met mijn telefoon op de luidste stand naast mijn hoofd.

Respect

Na een paar dagen wordt ook de po-stoel te vermoeiend, we stappen in overleg met de thuiszorg die elke ochtend eventjes komt kijken over op incontinentiemateriaal. Ook schroeven we de thuiszorg op en komt er voortaan ook iemand ‘s avonds even bij haar langs. Fijn dat het bestaat maar wat voelt het zwaar om je eigen moeder in een luier te hebben. Zo verdrietig.

30 april.
Gisteren schuifelde ze nog naar haar plekje aan de keukentafel. Moeizaam, maar het lukte. Vandaag lukt opstaan niet meer. Ze zit in haar sta op stoel en kan geen kant meer op. Met mijn hulp, zonder mijn hulp, ze wilde zo graag, maar het ging zo ontzettend niet. Wat een wanhopig gevoel levert dit op.
Ik wil het zo graag allemaal goed doen en met respect voor mijn moeder maar ik moet nu tegen haar wil in handelen. Er is gewoon geen andere optie meer.

“Mam.. ik weet dat je het niet wilt. Maar ik moet een bed regelen..”

Ik deel het kort mee en wacht uit zelfbehoud haar antwoord niet af. Ik loop de gang in met mijn telefoon en bel de thuiszorg. 10 minuten later is het geregeld, morgen komt er een hoog/laag bed.
Ook wil de thuiszorg de zorg flink opschalen. Omdat mama steeds verder verlamd raakt en mijn bejaarde vader ook op raakt wil ze 24-uurs zorg inzetten. Echter kan dat alleen na een terminaal verklaring van een arts. Ik bel de huisartsenpost om het verzoek om een terminaalverklaring te bespreken zodat we de zorg op kunnen schroeven maar de dienstdoende huisarts wil daar niet aan mee werken. De arts waar de telefoniste mee overlegd heeft geeft aan dat als mama niet binnen 3 maanden overlijdt zij dan in de problemen komt vanwege een onjuiste terminaal verklaring. “3 maanden?!” zeg ik.. “ik denk dat ze het einde van de week niet eens haalt!” Maar het mag niet baten. De arts weigert en dus kan de nodige zorg niet geleverd worden.

Ambulance

20.00 uur. Pap aan de tefeloon. Mama probeerde toch weer op te staan maar ze gleed zo uit haar sta op stoel en nu zit ze voor dr sta op stoel op de grond. Ik vloog de deur uit, ik denk echt dat bij sommige passen mijn voeten de grond niet raakten. Mijn lief realiseert zich nauwelijks wat er nou precies is maar vliegt achter mij aan.
Daar zat ze dan, zo hulpeloos op de grond. Haar gestrekte benen voor zich en achter haar mijn oude vadertje met zijn benen tegen haar rug om haar ondersteuning te bieden. Ik had zo te doen met beide.
Lief en ik probeerde mama op te tillen maar haar benen deden echt niets meer. We deden haar pijn en waren bang de situatie erger te maken dan ie al was.

Ik bel voor een ambulance, ik leg de situatie uit en ruim 3 kwartier later rijdt de ambulance voor. Die 3 kwartier duurden een eeuwigheid maar wat hebben ze ons fantastisch geholpen. Zo behendig hoe ze mama in haar stoel wisten te zetten. Ze waren zo lief voor haar, was de hele wereld maar zo mooi.
Omdat ze die hele dag al niet kon staan was haar incontinentiemateriaal ook nog niet verschoond, ik maak van de gelegenheid gebruik en met hulp van het ambulancepersoneel verschoon ik haar.

Boven de grond

De ambulance rijdt de straat uit, mama zit weer schoon en verzorgd in haar sta op stoel. Ze wil de stoel verstellen en rommelt wat met de knopjes. Sjonge wat is ze aan het klooien. Van voor naar achter naar voor en nog wat naar voor. Op een gegeven moment zit ze zo op die naar voor knop te drukken dat ik bang ben dat ze zichzelf weer uit dr stoel lanceert. Ik wil het overnemen maar mag dat absoluut niet. Ik sta met een angstig hart toe te kijken, klaar om dr op te vangen. Een paar minuten later heeft ze het dan toch voor elkaar, haar stoel staat goed zegt ze. “Mam.. weet je dat je voeten de grond niet raken?” Ze kijkt me verward aan.. “Meen je dat?..
Haar voeten bungelen een paar centimeter boven de grond.. en ze merkt er helemaal niets van.

‘s Avonds lig ik uitgeteld in bed. Slapen lukt al tijden niet dus ook vannacht niet. Door mijn hoofd spookt een nieuw probleem.. de verhuizing van haar sta op stoel naar het hoog/laag bed.

Lees verder.. ZATERDAG